Référence:

Dumez Hervé & Minvielle Étienne (2017) “L’e-santé rend-elle la démocratie sanitaire pleinement performative ?”, Systèmes d'Iinformation et Management, vol. 22, n° 1, pp. 9-37.

Résumé:

Depuis au moins les années 90, un mouvement cherche à introduire de nouveaux droits en faveur du patient. Connu sous le vocable de démocratie sanitaire, il aspire à changer les pratiques. Cette dynamique peut donc être analysée sous l’angle  de la performativité, notion définissant tout un courant de recherche visant à comprendre comment une théorie ou une doctrine peut rendre les pratiques conformes à ce qu’elle analyse et préconise. C’est essentiellement sous l’angle d’une réduction de l’asymétrie vis-à-vis du patient que la démocratie sanitaire entend performer les pratiques médicales. Or, l’e-santé (réseaux sociaux, outils connectés, applications web) est elle aussi en train de modifier ces pratiques et de changer la relation entre le patient et les professionnels de santé. Reposant sur une analyse du corpus existant, l’article se propose d’éclairer la manière dont l’innovation numérique modifie le processus de performativité de la démocratie sanitaire. Il en ressort que l’e-santé répond aux attentes de la démocratie sanitaire en favorisant un engagement du patient dans son parcours de santé selon deux modalités: l’affirmation d’une co-production dans le cadre de la relation traditionnelle qu’il entretient avec les professionnels de santé grâce à de meilleurs suivis à distance, et l’acquisition d’une expertise autonome fondée sur les informations produites via les opérateurs privés du numérique. Chaque mode présente des avantages et des risques. Afin d’optimiser cette marge de manoeuvre offerte par l’e-santé en faveur de la démocratie sanitaire, plusieurs implications managériales s’imposent. Présenté sous la forme d’une recension narrative, l’e-santé représente un processus de performativité de la démocratie sanitaire par « débordement » et révèle qu’un risque de contre-performativité est présent : alors que la relation patient/médecin se trouve rééquilibrée dans un sens plus démocratique par l’e-santé, le développement de celle-ci risque de créer des déséquilibres démocratiques d’une autre nature.

Mots clefs: Performativité, e-santé, Démocratie sanitaire, Engagement du patient, Autonomisation du patient.